Treffen XLH Alliance in Madrid

Vom 18. – 20.01.2019 reiste eine Vertreterin des Vorstandes nach Madrid, um erneut an einem Treffen der XLH Alliance teilzunehmen. Im vergangenen Jahr waren wir bereits auf einem Treffen mit 2 Vertretern beteiligt.

Ziel dieses internationalen Zusammenschlusses von Patientengruppen aus aller Welt, die sich mit dem Thema Phosphatdiabetes und verwandten Erkrankungen auseinandersetzen, ist es, mehr
Sichtbarkeit und eine bessere Versorgung für die Erkrankung Phosphatdiabetes (XLH) und die Seltenen auf der ganzen Welt zu erreichen. Auf diesen internationalen Treffen lernen die Gruppen
am Beispiel der Anderen und arbeiten zusammen daran, Patientenorganisationen in den Ländern aufzubauen, in denen es noch keine gibt. Wir bündeln unsere Kompetenzen, teilen Informationen und ziehen im Interesse aller von Phosphatdiabetes betroffenen Menschen an einem Strang.

Diese Vereinigung ist noch im Aufbau und es werden weitere internationale Treffen folgen. So können wir mitwirken, eine starke Allianz entstehen zu lassen. Diese Allianz soll dazu beitragen die
Versorgung von uns Betroffenen zu verbessern, indem Mitsprache und Einfluss auf verschiedener Ebene gestärkt werden.

Es wird wieder einmal mehr deutlich: Gemeinsam sind wir stärker als allein!