Rückblick: Rare Disease Day 2018
Um auch in diesem Jahr zum Rare Disease Day ein Zeichen für die Seltenen zu setzen, machte ein Vertreter des Vorstandes während eines Pressetermins am 19.02.2018 auf regionaler Ebene auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Wir konnten dadurch im Kreis Soest (NRW) und Umgebung Öffentlichkeit schaffen.
Martha Kirchhoff (1. Vorsitzende) und Martina Hemmis
Der Pressebericht dieses Termins war in den darauffolgenden Tagen nicht nur in den lokalen Zeitungen, sondern auch im Internet zu lesen. Wir schafften es auf die Startseite des Kreises Soest, sowie bei Focus Online erwähnt zu werden und sorgten so dafür, dass unsere Patientenorganisation, sowie Seltene Erkrankungen, sichtbarer wurden.
Aus diesem Termin ergab sich gleich zwei Tage später, am 21.02.2018, ein weiterer Termin. Eine Vertreterin des Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. folgte der Einladung von Claudia Middendorf, Patienten- und Behindertenbeauftragte des Landes NRW. So konnten wir Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während Frau Middendorfs Besuch im Kreis Soest vorbringen und auf Landesebene auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen. Sie können Artikel dazu auf Focus-Online und auf der Internetseite des Kreis Soest lesen.
Frau Middendorf sagte uns zu, unsere Hinweise Karl-Josef Laumann, dem Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen, zu überbringen. Außerdem stellte sie in Aussicht, dass weitere Einladungen zu Gesprächen folgen werden. Seltene Erkrankungen seien ein wichtiges Thema und ständen in NRW auf der Agenda des Ministeriums ganz oben.
Informationsstand im Haus der Ärzteschaft, Düsseldorf
Zur nächsten Veranstaltung, am 24.02.2018, reisten zwei Vertreter des Vorstandes ins Haus der Ärzteschaft nach Düsseldorf.
Wir konnten von dort viele Informationen und Anregungen mitnehmen, aber vor allem mit unserem Informationsstand über Phosphatdiabetes und die damit verbundenen Probleme und Anliegen informieren. Während dieses Tages herrschte großer Andrang an unserem Stand. Unter den interessierten Besuchern waren eine Reihe von Fachleuten, so dass wir vorhandene Kontakte zu Spezialisten pflegen und neue Kontakte knüpfen konnten. Wir konnten weiter an unserer Vernetzung arbeiten und die Basis für die weitere Zusammenarbeit mit Experten schaffen.
Text: Martha Kirchhoff
Übergabe des Eva Luise Forschungspreises
Horst Köhler mit M. Helfert (Vorstandsmitglied, Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.)
Am 20. Februar 2018 habe ich an der Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2018 in Heidelberg teilgenommen. Dort konnte ich erleben, dass es Menschen gibt, die sich aktiv für die Belange der Seltenen einsetzten. So hat mich die Rede von Frau Eva Luise Köhler sehr berührt, in welcher sie darlegte, in welcher Not viele Betroffene und insbesondere auch Eltern betroffener Kinder mit einer seltenen Erkrankung sind. Sie sprach die Situation an, die wir so gut kennen: die vielen Hürden auf dem oftmals langen Weg von der Diagnose zur Therapie. Wie wichtig die Unterstützung der Forschung gerade für die Seltenen ist, stellte Frau Eva Luise Köhler klar heraus.
Eva Luise Köhler mit M. Helfert (Vorstandsmitglied, Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.)
Es sei nur verständlich, dass der Großteil finanzieller Mittel in die Forschung von Volkskrankheiten fließe, zugleich dürften aber die Waisen der Medizin – die Seltenen – nicht vergessen werden. Dafür setzt sich die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Sltenen Erkrankungen ein. Frau Eva Luise Köhler warb für Solidarität. Solidarität für die Seltenen. Ich bin dankbar auf solch einer Veranstaltung wieder einmal mehr zu spüren nicht alleine zu sein, sondern Menschen und Organisationen zu erleben, die uns Seltenen den Rücken stärken.
Text: M. Helfert