Parlamentarisches Frühstück

Aus den Reihen der Vereinsmitglieder haben zwei Personen an dem zweiten Parlamentarischen Frühstück im Rahmen oben genannter Sondersitzung
im Berliner Bundestag teilgenommen. Schirmherrin der Veranstaltung war Frau Michaela Noll (MdB), welche durch Herrn Röspel (MdB), der bereits der Schirmherr des letzten Parlamentarischen Frühstücks war, vertreten wurde.

Frau Eva Luise Köhler als Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und Schirmherrin der ACHSE e. V. leitete die Veranstaltung mit Ihrem Impulsreferat zur Komplexität seltener Erkrankungen ein. Sie berichtete von der sich meist schwierigen und langwierigen Diagnosestellung, über die interdisziplinäre ärztliche Betreuung bis hin zu den Auswirkungen für die Betroffenen und deren Angehörige.

Herr Dr. Dirk Schnabel (Sozialpädiatrisches Zentrum Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie Institut für Experimentelle pädiatrische Endokrinologie Charité – Universitätsmedizin Berlin)

(von links: Zwei Vereinsmitglieder mit E.L. Köhler)

nahm den Impuls auf und verdeutlichte diesen anhand seines Referates „X-chromosomale hypophosphatämische Rachitis: vom O-Bein bis zur multiprofessionellen Betreuung“.

Ein weiterer Bestandteil der Diskussion war, wie die bereits vorhandenen Regelungen zu den seltenen Erkrankungen (z. B. Translate Namse mit Sicherstellung Finanzierung der Zentrenstruktur) in der Praxis durch die Politik umgesetzt werden können.

Die Abschlussworte zu der Veranstaltung hielt einer der beiden Vertreter unseres Vereins. Er fasste nochmals die Wichtigkeit folgender Punkte zusammen:

(T. R., Phosphatdiabetes e.V.)

• Umsetzung der finanziellen Sicherung für Forschungen und Studien in Kliniken und Universitäten (Translate Namse mit Zentrenstruktur)
• Ganzheitliche Betrachtung einer seltenen Erkrankung (Ergänzung der Leistungskataloge, d. h. Übernahme der Kosten durch die Krankenkassen z. B. Prophylaxe Zahnarzt, Physiotherapie, psychologische Unterstützung des Patienten und der Angehörigen)
• Arzt-/Betreuungswechsel vom Patient Kind zum Patient Erwachsener (Transition)
• Nutzung neuer Medien, z. B. Ausbau digitaler Sprechstunden, um Reisezeiten zu Ärzten zu vermindern

Zum Abschluss der Veranstaltung ergab sich noch ein kurzes Gespräch mit Frau Köhler, bei dem ihr umfassendes Informationsmaterial zum Krankheitsbild Phosphatdiabetes und zum Verein übereichet werden konnte.