Int. Meeting der XLH Patientenorganisationen in Madrid

Zwei Vertreter des Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. waren vom 16. – 18.03.2018 beim XLH Meeting in Madrid. Bei diesem Meeting handelte es sich um ein Treffen internationaler Gruppen und Ärzte, die sich mit den Themen XLH (Phosphatdiabetes) und seltene Erkrankungen befassen. Kernpunkte des Treffens waren die Themen Storytelling, Fundraising und Networking. Außerdem veranschaulichte Dr. Alfonso Lechuga sehr verständlich die Hintergründe des Stoffwechsels der seltenen Knochenstoffwechselerkrankung XLH.
Das Meeting wurde initiiert durch die Firma Kyowa Kirin, welche ein Medikament mit dem Wirkstoff Burosumab gegen die Symptome von XLH entwickelt hat. Auch Vertreter der Firma waren zeitweise bei den einzelnen Programmpunkten anwesend.

Storytelling

Beim Thema Storytelling ging es darum, wie die Patientenorganisationen den direkt und indirekt Betroffenen, Ärzten und nicht betroffenen Menschen das Thema XLH (Phosphatdiabetes) näherbringen können. Dazu zeigte die spanische XLH-Gruppe AERHyO beispielhaft ein selbst erstelltes, zugleich bewegendes und aufklärendes Video. Danke, dass wir das Video hier veröffentlichen dürfen (Gracias por permitirnos publicar el video aquí).

Video der spanischen XLH-Gruppe AERHyO

Fundraising

Gemeinnützige Vereine können nur durch ausreichende Finanzierung (z.B. Spenden oder Fördergelder) ihren Aufgaben nachgehen. Menschen zu informieren und die Forschung vorantreiben kostet leider eine Menge Geld. Umso wichtiger ist es, Menschen zum Spenden zu bewegen, wenn es um solch wichtige Themen wie „Seltene Erkrankungen“ geht. In einem Vortrag einer italienischen Gruppe ging es um Aktionen, die gestartet wurden, um auf das Thema Neugeborenen-Screening in Italien aufmerksam zu machen und dafür Geld zu sammeln.

Networking

In der gesamten Zeit des Meetings standen natürlich das Knüpfen von Kontakten und der Austausch untereinander besonders im Fokus. Die Vertreter der verschiedenen Gruppen aus den USA, Deutschland, Italien, Spanien, Dänemark und England unterhielten sich angeregt über ihre Erfahrungen mit XLH und der Arbeit als Interessenvertreter für Betroffene. Ein wichtiger Punkt bei diesen Gesprächen war auch die weitere Zusammenarbeit der Gruppen. Wie können sich so viele internationale Gruppen gegenseitig helfen und stärken? Wie können die wenigen Informationen und Erkenntnisse, die es in den einzelnen Ländern gibt, untereinander ausgetauscht werden? Dieses Thema wird nicht abreißen und es werden sicherlich in den nächsten Monaten weitere interessante Gespräche dazu geführt.

Fazit

Es war ein sehr spannendes, informatives und aufschlussreiches Wochenende und hat die internationalen Gruppen einander nähergebracht. Wir sind uns sicher, dass in Zukunft viele Dinge zusammen angegangen werden.