Bericht zur Expertenrunde zum Thema Seltene Erkrankungen 2024

Am 05.06.2024 nahmen zwei Mitglieder des Vereins an der 6. Expertenrunde des Verlags „Der Tagesspiegel“ zum Thema „Innovationen für Menschen Seltene Erkrankungen“ in Berlin teil.

Neben den klassischen Themen, wie der Auf- und Ausbau von Patient*innenregistern und Exzellenzzentren, Erweiterung des Neugeborenen-Screening und Einsatz von KI-Tools, lag ein besonderes Augenmerk auf dem Aspekt der sozioökonomischen Krankheitslast für Patient*innen mit einer Seltenen Erkrankung. Frau Dr. Malina Müller vom WifOR Institute stellte in einer Studie dazu die Krankheitslast für eine Seltene Erkrankung (PNH) vor. Hier wurde monetär dargestellt, welche erheblichen finanziellen Einbußen den Patient*innen allein aufgrund ihrer Krankheit entstehen. Die Belastung für die Familien und Angehörigen wurden hierbei noch nicht einmal berücksichtigt.

Weiterhin berichtete Frau Ekin Deligöz (MdB), Parlamentarische Staatssekretärin im Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend von ihren persönlichen Erfahrungen hinsichtlich ihrer eigenen Seltenen Erkrankung.

Herr Erich Irlstorfer (MdB), Mitglied im Gesundheitsausschuss, CDU/CSU-Bundestagsfraktion gab bekannt, dass er noch in diesem Jahr die Veröffentlichung eines Weißbuches bezüglich der Seltenen Erkrankungen plant.

Sehr beeindruckend wurde an einem Stand ein Einblick in den Körper via 3D und VR-Brille präsentiert. Diese neue Technik soll den Patientinnen und Patienten sehr anschaulich einzelne Körperteile und künftig auch Erkrankungen näherbringen. ANIMA RES – 3D medical animation / AR / MR / VR

Ein Bericht zu der Veranstaltung ist unter dem Ärztenetzwerk esanum zu finden: Seltene Erkrankungen: Innovationen für bessere Diagnose

(https://www.esanum.de/feeds/medizinische-news/posts/innovationen-seltene-erkrankungen-tagesspiegel-expertenrunde)

Eine Aufzeichnung der Veranstaltung ist hier zu finden: Tagesspiegel Expertenrunde (youtube.com)