Ankündigung: Gruppentreffen vom 17.05.-19.05.2019

Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, 17. Mai, bis Sonntagmittag, 19. Mai, wieder in Hochspeyer.

Voraussichtlich werden wir auch in diesem Jahr wieder mehrere Referenten für uns gewinnen können.
Dr. Seefried wird wahrscheinlich die Ergebnisse der Studie (Behandlungsverläufe bei Phosphatdiabetes) vorstellen, welche in Zusammenarbeit mit dem Vorstand erstellt wurde.

Außerdem versuchen wir natürlich Referentenwünschen der Mitglieder zu entsprechen. So dass wir zusätzlich auch im Kontakt mit einem Orthopäden und einem Referenten für die Kinder und Jugendlichen stehen.

Ein weiterer Schwerpunkt wird in diesem Jahr hoffentlich der Fokus auf die psychische Gesundheit sein.

Selbstverständlich wird auch wieder Raum für den offene Erfahrungsaustausch zu allen Belangen, die im Zusammenhang mit Phosphatdiabetes stehen, sowie für Hilfestellungen und Tipps für den Alltag, sein. Und da auch das Thema Burosumab für uns, wie vielleicht auch für Sie, weiter aktuell ist, werde wir auch dort versuchen Möglichkeiten für den Austausch zu schaffen.

Wie oben schon angedeutet, soll unseren Kindern und Jugendlichen wieder die Möglichkeit eines angeleiteten Austauschs angeboten werden. Wir versuchen aktuell wieder zusätzlich einen Referenten für unsere Kinder und Jugendlichen zu akquirieren.  Daneben werden natürlich gemeinsame Spiele und Freizeitaktivitäten für alle Interessierten angeboten. Auch hier soll, wie im letzten Jahr, wieder eine erlebnispädagogische Aktivität angeboten werden.

Die Kleinkinder (bis etwa 6 Jahren, je nach Vorlieben und Fähigkeiten des Kindes) müssen, wie auch in den vergangenen Jahren, mit abwechselnder Hilfe von einem Elternteil, in einem nahegelegenen Raum zum Seminarraum betreut werden.

Wir hoffen, dass uns ein warmes Plätzchen am Lagerfeuer zu einem gemütlichen und persönlichen Austausch am Samstagabend einladen wird.

Die Mitgliederversammlung mit Vorstandswahlen wird voraussichtlich am späten Samstagnachmittag stattfinden, die Einladung und Tagesordnung dazu wird den Mitgliedern rechtzeitig zugesandt.

Wie im vergangenen Jahr halten wir an der Kostenregelung für Familien fest und hoffen so die Teilnahme für Familien zu unterstützen und das Mitbringen aller Kinder zu ermöglichen.

Die Gesamtkosten für das Wochenende betragen in diesem Jahr:

Neue Interessenten dürfen bei erstmaliger Anmeldung zum Mitgliederpreis „schnuppern“ kommen.

Tagesgäste sind ebenfalls herzlich willkommen und zahlen für Erwachsene 60 €, für das 1. Kind 30 €, für das 2. Kind 20 € und ab dem 3. Kind 10 € pro Tag für Kinder ab 3 Jahren.

Für Kinder unter 3 Jahren ist die Teilnahme kostenlos.

Im Preis sind Unterkunft mit Vollpension, Kinderbetreuung, Referenten, Verbrauchsmaterialien sowie Pausenkaffee enthalten. Wie in der Vergangenheit, möchten wir auch für dieses Seminar einen Zuschuss bei Aktion Mensch beantragen und hoffen daher bei Bewilligung auf eine Teilrückerstattung der Kosten an die Teilnehmer.

Wenn Sie Lust bekommen haben, teilzunehmen oder mehr Informationen möchten, wenden Sie sich bitte an:

Martha Kirchhoff (1. Vorsitzende)
Tel.: 02945 – 6342
Email: info@phosphatdiabetes.de