Bei Sonnenschein beginnt das diesjährige Familientreffen für uns mit einem gemeinsamen Abendessen auf der Terrasse des wunderschön gelegenen Ritterguts in Lützensömmern. Gespannt und etwas aufgeregt war ich während unserer Reise und ziemlich gewiss, dass wir in den nächsten Tagen viel Input erhalten. Ankunft und erster Tag Als wir ankommen, sitzen schon mehrere Vereinsmitglieder zusammen und …mehr

Anlässlich des Rare Disease Day fand auch in diesem Jahr ein öffentliches Symposium an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) statt. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) an der MHH organisierte die Veranstaltung gemeinsam mit Orphanet. Dieses Jahr stand der Tag der seltenen Erkrankungen unter dem Motto „Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen“ und …mehr

Im Namen unseres Vereins Selbsthilfe Phosphatdiabetes e.V. war ich auf der Mitgliederversammlung von ACHSE e.V. eingeladen. Dort war meine Aufgabe unseren Verein und in Kürze, die uns betreffende Erkrankung vorzustellen, um damit die Aufnahme des Vereins als Mitglied bei ACHSE zu beantragen. ACHSE – „Gibt den seltenen eine Stimme“ ACHSE ist Netzwerk einer Vielzahl von Selbsthilfeorganisationen seltener chronischer Erkrankungen. …mehr

Was hat eine Schnecke mit Phosphatdiabetes zu tun? Warum ist die Krankheit weiß und gold und bunt? Und was sind die neuesten Erkenntnisse in der Medikation von Phosphatdiabetes? Was haben Studierende der katholischen Hochschule NRW aus Münster mit dem Familientreffen zu tun? Und wie schnell ist eigentlich der Krankenwagen am Rittergut? Das und vieles Mehr …mehr