Am 13.02.2020 nahmen aus den Reihen des Vereins zwei Mitglieder an der Veranstaltung „Der Tagesspiegel – Fachforum Gesundheit: Seltene Erkrankungen Empowerment der kleinen Zahlen“ teil. Das Hauptthema der Veranstaltung war die Patienten-Partizipation. Also die Patientenbeteiligung von der Behandlung bis zu Entscheidungen in Gremien wie dem G-BA. Weiterhin wurde sehr kontrovers zum Thema Datenaustausch und Datenspende …mehr

Am 27.02.2020 nahmen aus den Reihen des Vereins zwei Mitglieder an der Veranstaltung „5. Symposium zum Rare Disease Day 2020“ der „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ teil. Das diesjährige Thema war „Digitalisierung – Chance oder Risiko für die Seltenen?“ Der Bundesdatenschutzbeauftragte Herr Prof. Ulrich Kelber hielt die Eröffnungskeynote. Auch …mehr

Liebe Mitglieder und liebe Interessenten des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Aber leider hält uns auch in diesem Jahr die Covid-19-Pandemie weiterhin fest in ihren Fängen. Daher mussten wir uns schweren Herzens dazu entscheiden, dass weder das Gruppentreffen noch die MV in seiner üblichen Form stattfinden kann. Aber wo ein Wille ist… …mehr

Die Teilnehmer des letzten offenen, virtuellen Erfahrungsaustausches werden sich erinnern an den Termin im Dezember 2020. Es hat uns große Freude bereitet so viele Mitglieder begrüßen zu dürfen und da er so gut angenommen wurde und wir viele Themen bekommen haben, die wir in der kurzen Zeit gar nicht besprechen konnten, planen wir einen 2. …mehr

Am 2. Dezember 2020 hat unser erster virtueller Erfahrungsaustausch stattgefunden. Das Treffen dauerte 1 ½ Stunden. Die 19 Teilnehmer erhielten nach vorheriger Anmeldung einen Zugangslink. Für uns alle war dies eine neue Form der Begegnung! Die Resonanz war durchweg positiv! Der Anmeldeprozess war für die Teilnehmer unkompliziert und keiner der Teilnehmer hatte Schwierigkeiten sich in …mehr

Die International XLH Alliance (IXLHA) ruft zum ersten XLH Awareness Day auf! Am 23.Oktober 2020 wird zu einem weltweiten XLH Awareness Day aufgerufen, welcher künftig jedes Jahr an diesem Datum begangen werden soll. An diesem und weiteren Tagen im Oktober werden Veranstaltungen stattfinden, welche Phosphatdiabetes / XLH in den Mittelpunkt stellen und das Bewusstsein für …mehr

„Kids und Teens mit XLH / Phosphatdiabetes – Ursachen, Symptome und Therapie“ Aufgrund der Beschränkungen zum Infektionsschutz im Zusammenhang mit dem Coronavirus und unserer Verantwortung gegenüber den Teilnehmern konnte in diesem Jahr bedauerlicherweise kein Gruppentreffen stattfinden. Gerade deswegen ist es uns wichtig, dass alle Interessierten die Möglichkeit bekommen, einen thematischen Zugang zu Expertenwissen zu erhalten …mehr

Dieses Jahr ist in vielerlei Hinsicht ein außergewöhnliches Jahr. Es ist zum Beispiel ein Schaltjahr und somit begingen wir am 29. Februar, den „Tag der Seltenen Erkrankungen“. Außerdem ist es das erste Mal, dass wir eine Pandemie in diesem Ausmaß erleben. Wir sind konfrontiert mit Beschränkungen, die uns die Corona-Krise diktiert und jeder einzelne von …mehr

Liebe Interessenten des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 15. Mai bis Sonntagmittag, den 17. Mai in Duderstadt. Anmeldeschluss ist am 08.03.2020! Voraussichtlich werden wir auch in diesem Jahr wieder mehrere Referenten für uns gewinnen können. Unsere Schwerpunktthemen orientieren sich an den Wünschen der Teilnehmer …mehr

Zum zweiten Mal fand nun, ausgerichtet von der UKM Akademie GmbH in Zusammenarbeit mit der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums Münster, der Nationale Kongress für Seltene Erkrankungen in der Zahn- Mund- und Kieferheilkunde statt. 15% aller Seltenen Erkrankungen gehen mit Mund-, Kiefer-, Gesichtsbeteiligung einher. Bei Phosphatdiabetes geben die überwiegende Zahl der Betroffenen …mehr