Rückblick: Gruppentreffen 2019 in Hochspeyer

Der erste Tag und die Jugendherberge

Wir treffen uns wie im vergangenen Jahr am Freitagnachmittag in der Jugendherberge Hochspeyer. Die sehr moderne Jugendherberge liegt inmitten eines Waldstücks im Naturpark Pfälzerwald. Sie bietet Modernität und Natur im Einklang und ist für das Gruppentreffen des Vereins ideal geeignet. Bietet sie doch zum einen genügend Platz für die Erwachsenen, sich vor, während und nach den Fachvorträgen auszutauschen. Und zum anderen genügend Raum für Kinder, sich in der Natur auszutoben sowie unter Anleitung von geschultem Personal erlebnisreiche Tage zu verbringen. Die Eltern brauchen sich keine Gedanken zu machen, dass ihren Kindern etwas passiert. Sie sind bei trockenem Wetter quasi die gesamte Zeit im Freien unterwegs. Obendrein hat der Vorstand wie in jedem Jahr für schlechtes Wetter gut vorgesorgt und Spiel- und Bastelräume eingerichtet. Die Jugendherberge wird von sehr freundlichem Personal geführt, ist gepflegt und sauber und hat gutes Essen.

Bereits bei der Ankunft begegnet man der „Phosphatdiabetes-Familie“. Wir treffen auf bekannte und liebgewonnene Menschen, die selbst oder deren Familienmitglieder Phosphatdiabetes haben. Zuvor hat man sich zwölf Monate nur am Telefon gehört oder sich per Mail verständigt. In diesem Jahr sind einige neue Gesichter unter den alten Bekannten. Ein „Erfolgsrezept“ der jährlichen Gruppentreffen scheint, dass sich Jung und Alt, Betroffene und Nicht-Betroffenen, neue und erfahrene Mitglieder austauschen können.

Während des Abendessens beginnt bereits der Austausch mit anderen Vereinsmitgliedern und Teilnehmern. Und spätestens bei der anschließenden Vorstellungsrunde haben wir so viele neue Informationen und Erfahrungen aufgenommen, dass sich die Anreise längst gelohnt hat. Locker läuft der Abend mit interessanten Gesprächen und Neuigkeiten aus.

Der informative Tag

Am Samstagmorgen fängt der Tag mit einem ausgedehnten Frühstück an. Dies ist für uns Teil des Erfolgs eines jährlichen Gruppentreffens. Die Langsamkeit eines solchen Wochenendes, das bewusst die Hektik des Alltags vergessen und sich auf das Wesentliche konzentrieren lässt. Somit können wir uns vollkommen den Vorträgen und dem Austausch widmen.

Der informative Teil beginnt mit einem sehr guten Vortrag von Professor Dr. Scharf von der Universitätsmedizin Mannheim zur orthopädischen Chirurgie mit dem besonderen Blick auf Wachstumslenkung, Achsenkorrektur und künstlichem Gelenkersatz. Dieser Vortrag gibt einen guten Einblick in Möglichkeiten der chirurgischen Eingriffe bzw. Korrekturen für Patienten mit Phosphatdiabetes. Ein reger Austausch über die Möglichkeiten und Grenzen der orthopädischen Chirurgie für Phosphatdiabetiker schließt sich an.

Für die Kinder findet parallel ein Workshop statt: „Mein Alltag mit Phosphatdiabetes mit Austausch, Wissensvermittlung und praktischen Yoga-Übungen“. Der Austausch der Kinder findet wie in jedem Jahr statt. Dieser ist ein wichtiger Baustein des Gruppentreffens, da die Kinder in ihrem Alltag grundsätzlich nicht mit anderen Phosphatdiabetikern zusammenkommen, und sie somit ein Alleinstellungsmerkmal in Kindergarten oder Schule aufweisen. Ein Austausch unter ebenfalls Betroffenen hilft den Kindern, ihre Krankheit besser zu verstehen, zu verarbeiten und folglich anzunehmen.

Es schließt sich das Mittagessen an und Zeit, das Gehörte sacken zu lassen.

Der Nachmittag ist aufgrund einer Absage eines Referenten durch Fachvorträge zweier Vorstandsmitglieder geprägt. Dieses spontane Schließen der „Vortragslücke“ fällt nicht weiter auf, da die Mitglieder des Vorstands aufgrund ihres profunden Wissens- und Erfahrungsschatzes als auch ihres beruflichen Hintergrundes, zu aktuellen Themen berichten können. Zunächst werden Ergebnisse der Studie der Uniklinik Münster zur Zahngesundheit vorgestellt. Im Weiteren werden in Bezug auf das neue Medikament Burosumab, die Hintergründe und Herausforderungen im Rahmen der Markteinführung und der frühen Nutzenbewertung durch den gemeinsamen Bundessausschuss (gBA) präsentiert. Dabei erfahren wir, dass inzwischen zwei Vorstandsmitglieder als Patientenvertreter dem gBA angehören und sich dort aktiv einbringen. Da wir selbst Anfang letzten Jahres auf dieses neue Medikament umgestellt haben, ist dies für uns einer der zentralen Vorträge.

Es folgt die Mitgliederversammlung, in der der Rechenschaftsbericht Einblick in die umfangreichen Aktivitäten gibt, die die Vorstandsmitglieder geleistet haben. Turnusmäßig werden Vorstandsämter neu- oder wiederbesetzt. Es ist schön zu erleben, dass seitens der Mitglieder eine große Bereitschaft vorhanden ist hier mitzuwirken. Darüber hinaus wird festgelegt, die „Schwarmintelligenz“ vieler Mitglieder des Vereins zu nutzen, um den Vorstand bei administrativen, organisatorischen und inhaltlichen Themen zu entlasten.

Im Rahmen des erlebnispädagogischen Angebots sind die Kinder zeitgleich auf Spurensuche durch den Pfälzerwald mit GPS und Rätseln unterwegs.

Im Abendprogramm wird traditionell eine Gutenachtgeschichte für Klein und Groß vorgelesen – durch ein Vereinsmitglied zweisprachig in Deutsch und in Gebärdensprache. Währenddessen werden in einem anderen Raum Übungen zur Stärkung der Resilienz geboten. Ein Mitglied des Vorstands gibt dazu die Anleitung. Diese beiden Angebote bilden, wie in jedem Jahr, für die Erwachsenen den Abschluss des informativen Teils und für die Kinder den Abschluss des erlebnispädagogischen Angebots dieses Tages.

Am Abend findet wie immer ein Lagerfeuer statt, bei dem man sich über das zuvor am Tag Gehörte austauschen kann. Die Kinder dürfen Stockbrot über dem Feuer zubereiten. Locker finden sich Grüppchen zusammen und man tauscht sich ausgiebig aus.

Abschluss eines gelungenen Gruppentreffens

Der Sonntag beginnt wieder mit Kofferpacken, Verladen in den Fahrzeugen und dem schon angesprochenen ausgiebigen Frühstück. Inhaltlich wird das Wochenende durch Herrn Dr. Seefried vom Universitätsklinikum Würzburg abgerundet. Seine Ausführungen beinhalten im Wesentlichen „Phosphatdiabetes – Was wir verstehen und was wir noch verstehen wollen“. Ausführlich erläutert er in seinem Vortrag die komplexen Stoffwechselvorgänge des Phosphatdiabetes und welche Parameter wichtig zur regelmäßigen Kontrolle sind. Dies ist zwar „schwere Kost“, jedoch einfach und verständlich erklärt. Seine wissenschaftliche Mitarbeiterin Frau Böhle geht auf Erkenntnisse aus der kürzlich durchgeführten Studie in Zusammenarbeit mit dem Phosphatdiabetes e.V ein.

Die Kinder können sich parallel beim Klettern am „Monkeytree“ mit viel Mut und Selbstvertrauen austoben.

Nach dem Mittagessen erfolgt die individuelle Abreise der Teilnehmer. Insgesamt neigt sich ein informatives Wochenende dem Ende entgegen. Das Gruppentreffen ist aus unserer Sicht wieder ein voller Erfolg gewesen. Mit vielen neuen Bekannten sowie Betroffenen, Informationen und Eindrücken treten wir die Heimreise an und freuen uns jetzt schon auf das Treffen im kommenden Jahr in Duderstadt.