Am 03.05. und 04.05.2024 nahmen aus den Reihen des Vereins vier Mitglieder an der Veranstaltung „8. Symposium zum Rare Disease Day 2024“ der „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ und an der Verleihung des Forschungspreises teil. Auch zur diesjährigen Preisverleihung war der Gesundheitsminister Professor Dr. Karl Lauterbach eingeladen worden. Er …mehr

Liebe Mitglieder und liebe Interessent*innen des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 07. Juni bis Sonntagmittag, den 09. Juni 2024, im Jugendgästehaus, Adenauerring 23, in 37115 Duderstadt. Das diesjährige Gruppentreffen wird unter dem Motto „Empowerment durch Wissen: Erfahrungen teilen, Wissen vermehren“ stehen. So wird es …mehr

WELTWEITER AKTIONSTAG Seit 2008, beteiligen sich immer am letzten Tag im Februar, Menschen auf der ganzen Welt am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der seltenen Erkrankungen. An diesem Tag leuchten weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den Farben des Rare Disease Day. Pink, Blau, Grün und Lila sind die …mehr

Liebe Mitglieder und liebe Interessent*innen des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 23. bis Sonntagmittag, den 25. Juni 2023, in der CVJM-Jugendbildungsstätte Neue Hoffnung 3 in 57234 Wilnsdorf.   Das diesjährige Gruppentreffen wird unter dem Motto „Wahre Selbsthilfe – Unterstützung aus den eigenen Reihen“ stehen. …mehr

In diesem Jahr liegt der Schwerpunkt auf der Chancengleichheit. Jeder verdient gleiche Chancen und Zugang zur Gesundheitsversorgung, aber Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, sind eher von Ungleichbehandlung, Fehldiagnosen und Isolation betroffen. Anlässlich des #RareDiseaseDay 2023 am 28. Februar wollen wir in Solidarität mit den über 300 Millionen Menschen, die mit einer seltenen Krankheit …mehr

Es gab wieder viele spannende Vorträge von sehr engagierten Referenten. Schon die Titel machten Lust zuzuhören und zu diskutieren. Vortrag: Dem Phosphatdiabetes auf den Zahn gefühlt, Dr. Oelerich & Hr. Steur Die Besonderheiten bei Phosphatdiabetes zeigen sich vor allem bei der Zahnhartsubstanz. Diese ist nicht vollständig mineralisiert. Es kommt daher zu feinen Einrissen im Zahnschmelz. …mehr

Am 13. bis 15.05.2022 war es endlich wieder so weit: Nach einem Jahr Ausfall im Jahr 2020 und einem Jahr Online-Treffen im Jahr 2021 trafen sich die Mitglieder des Vereins beim lange erwarteten Gruppentreffen in Duderstadt.  Das Jugendgästehaus Duderstadt hat uns herzlich willkommen geheißen. Die Unterbringung erfolgte in ganz unterschiedlichen Räumen: Teilweise im „Europadorf“, teilweise …mehr

Zwei Mitglieder des Vereins nahmen am 23. und 24.09.2021 virtuell an der zweitägigen Veranstaltung NAKSE 2021 (Nationale Konferenz der Seltenen Erkrankungen) teil: Tag 1: „Suchen, Finden, Kämpfen“ Frau Dr. Ruth Biller von der ARVC Selbsthilfe berichtete, dass trotz bekannter Vorgeschichte und medizinischer Hinweise die seltene Herzerkrankung ihrer Tochter nicht rechtzeitig diagnostiziert wurde und schließlich zum …mehr

Liebe Mitglieder und liebe Interessent*innen des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 13. Mai bis Sonntagmittag, den 15. Mai 2022, in Duderstadt.  Voraussichtlich werden wir auch in diesem Jahr wieder mehrere ReferentInnen für uns gewinnen können. Schwerpunktmäßig werden wir uns mit den Themen Achsenkorrektur und …mehr

Aus den Reihen der Vereinsmitglieder haben zwei Personen an dem zweiten Parlamentarischen Frühstück im Rahmen oben genannter Sondersitzung im Berliner Bundestag teilgenommen. Schirmherrin der Veranstaltung war Frau Michaela Noll (MdB), welche durch Herrn Röspel (MdB), der bereits der Schirmherr des letzten Parlamentarischen Frühstücks war, vertreten wurde. Frau Eva Luise Köhler als Vorsitzende der Eva Luise …mehr