Fachforum Gesundheit: Seltene Erkrankungen Empowerment der kleinen Zahlen

Am 13.02.2020 nahmen aus den Reihen des Vereins zwei Mitglieder an der Veranstaltung
„Der Tagesspiegel – Fachforum Gesundheit: Seltene Erkrankungen Empowerment der kleinen Zahlen“ teil.

Das Hauptthema der Veranstaltung war die Patienten-Partizipation. Also die Patientenbeteiligung von der Behandlung bis zu Entscheidungen in Gremien wie dem G-BA. Weiterhin wurde sehr kontrovers zum Thema Datenaustausch und Datenspende diskutiert.

So forderte Dr. Stefan Etgeton von der Bertelsmann Stiftung von den Medizinern ein aktiveres Zuhören bei Patientengesprächen.

Prof. Axel C. Mühlbacher hielt als Gesundheitsökonom einen spannenden und weitreichenden Vortrag zur Allokation im Gesundheitswesen, ob ein Patient alle Therapien eigentlich überschauen kann und woher das Wissen kommt, um abzuwägen welche Therapie die richtige ist. Er stellte auch die Frage in den Raum, wer letztlich den Nutzen oder Schaden von Therapien beurteilen solle und welchen Preis wir bereit seien für den Nutzen zu zahlen. Er hob besonders die Wichtigkeit von wissenschaftlich validen Studien hervor, die für eine Entscheidungsfindung erforderlich seien.

Bei der Datenspende wies Herr Lars Roemheld auf die Wichtigkeit von Vertrauen bei den Patienten in den Nutzen dieses Austauschs hin. Herr Dr. Georg Kippels MdB (CDU/CSU) ergänzte, dass Datenspende eine Mitwirkung an Forschung bedeute und Patienten mit Seltenen Erkrankungen besonders vom Datenaustausch profitieren könnten.

Der ausführliche Artikel vom Tagesspiegel zum obigen Fachforum Gesundheit ist zu finden unter:
https://background.tagesspiegel.de/gesundheit/was-im-kampf-gegen-seltene-krankheiten-hilft