Europäische Umfrage zur Qualität der Versorgung und Sichtweise von Patienten mit seltenen Erkrankungen
Die Erhebung wird von einer Arbeitsgruppe des Europäischen Referenznetzwerks für Endokrinologie durchgeführt (Endo-ERN).
Ziel der Umfrage ist es, Informationen zur Situation und Bedürfnissen von Menschen mit seltenen endokrinen Erkrankungen und ihren Erfahrungen mit der Gesundheitsversorgung zu erhalten, um mögliche Veränderungen in der Zukunft verfolgen zu können.
Dieser Fragebogen kann von allen Patienten mit seltenen endokrinen Erkrankungen oder deren pflegenden / betreuenden Angehörigen ausgefüllt werden. Bei Personen unter 18 Jahren sollte die Beantwortung des Fragebogens unter Mithilfe eines Elternteils oder Betreuers erfolgen. Pro Person sollte ein Fragebogen ausgefüllt werden. Die Bearbeitungszeit nimmt nicht länger als 5 Minuten in Anspruch.