7. Symposium zum Rare Disease Day 2023
Am 09.06. und 10.06.2023 nahmen aus den Reihen des Vereins zwei Mitglieder an der Veranstaltung „7. Symposium zum Rare Disease Day 2023“ der „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ teil.
Ganz besonders freuten sich die beiden Mitglieder des Vereins über die Teilnahme von Frau Dr. Nora Matar vom Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr. Das Thema Ihres Vortrages „Transition als Schlüssel für Eigenverantwortung im Leben mit einer Seltenen Erkrankung“ verdeutlichte Sie am Beispiel des Phosphatdiabetes.
Frau Dr. Matar erläuterte, wie schwierig der Übergang von der Kindermedizin zur Erwachsenenmedizin mit einer Seltenen Erkrankung für die Betroffenen ist.
Frau Dr. Matar, ebenso wie Frau Professorin Dr. Grasemann, unterstützen unseren Verein bei unserer Vereinsbroschüre „Transition“.
Im Anschluss an das Symposium fand am Abend des ersten Tages auch wieder die sehr bewegende Verleihung des Forschungspreises statt. Der Gesundheitsminister Professor Dr. Karl Lauterbach versicherte, dass die Bundesregierung alles in ihrer Macht Stehende tut, um die Forschung der Seltenen Erkrankungen weiterhin zu unterstützen.
Hier gibt es einen Rückblick auf das Symposium mit weiteren Details und auch zur Forschungspreisverleihung
Seltene Erkrankungen früh erkennen – 7. Rare Disease Symposium (elhks.de)