Selten, aber nicht allein!
Die bundesweit aktive Organisation Phosphatdiabetes e.V. bietet sowohl Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen als auch wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung des Phosphatdiabetes (familiäre Hypophosphatämie/XLH). Unsere Arbeit richtet sich sowohl an Betroffene und Angehörige als auch an Fachpersonen der gesundheitlichen Versorgung. Die Belange aller Altersstufen – von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen – finden Beachtung. Auf unserer Webseite stellen wir vielfältige Informationen zur Verfügung: Informationen zu Phosphatdiabetes, zu Fachberichten und Neuigkeiten z.B. zu Burosumab und auch zu unseren Veranstaltungen z.B. dem Gruppentreffen.
Vereinsmitglieder haben die Möglichkeit sich innerhalb einer Mailingliste zum Thema „Burosumab“ auszutauschen.
Haben Sie Interesse daran teilzunehmen, melden Sie sich bitte unter info@phosphatdiabetes.de oder 0152-53068335.
Haben Sie Interesse daran teilzunehmen, melden Sie sich bitte unter info@phosphatdiabetes.de oder 0152-53068335.
Wir sind stolz auf unsere Mitgliedschaften
