Selten, aber nicht allein!
Die bundesweit aktive Organisation Phosphatdiabetes e.V. bietet sowohl Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen als auch wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung des Phosphatdiabetes (familiäre Hypophosphatämie/XLH).
Unsere Arbeit richtet sich sowohl an Betroffene und Angehörige als auch an Fachpersonen der gesundheitlichen Versorgung.
Die Belange aller Altersstufen – von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen – finden Beachtung.
Auf unserer Webseite stellen wir vielfältige Informationen zur Verfügung: Informationen zu Phosphatdiabetes, zu Fachberichten und Neuigkeiten z.B. zu Burosumab und auch zu unseren Veranstaltungen z.B. dem Gruppentreffen.
Gut vernetzt für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Wir sind Mitglied in starken Netzwerken, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen.
