Rückblick: Gruppentreffen 2017 in Wilnsdorf

Das diesjährige Gruppentreffen fand in der CVJM-Jugendbildungsstätte, Kreisverband Siegerland e. V., in Wilnsdorf statt. Für den Vorstand ist es sicher nicht so einfach ein geeignetes Objekt zu finden, welches sowohl für das Seminar, als auch für die Beschäftigung der Kinder geeignet ist und den Kostenrahmen nicht sprengt.

Die Kinder basteln…

Mit der CVJM-Jungendbildungsstätte wurde eine gute Wahl getroffen. Die Umgebung ist sehr schön. Das Objekt verfügt über viele Möglichkeiten für Kinder, sowohl im Haus, als auch draußen. Zwei Jahre im Voraus muss bereits die Anmeldung erfolgen. Die Schwierigkeit dabei ist die Kalkulation der Teilnehmerzahl.
Es reisten Familien aus ganz Deutschland, der Schweiz und Luxemburg an. Die meisten Teilnehmer waren schon mehrmals dabei und kannten sich bereits. Viele Kinder freuten sich auf das Treffen, da sich bereits Freundschaften gebildet hatten.
Ich hatte eine ziemlich lange Anreise mit Bahn und Bus. Zum ersten Mal reiste ich so weit in den Westen Deutschlands.
Betroffen von Phosphatdiabetes, durch eine Spontanmutation, ist meine Enkeltochter. Sie ist jetzt 12 Jahre alt. Leider wollte sie nicht mitkommen. Ihre Mutti befand sich in dem Zeitraum auf der Jugendweihereise der Schwester.
Für mich war die Teilnahme am Gruppentreffen wichtig, weil ich über aktuelle Entwicklungen der Forschung informiert werden wollte.

Infomaterial im Seminarraum

Am Freitag nach dem Abendbrot fanden sich die Teilnehmer im Seminarraum ein. Reihum stellte sich jeder vor und gab einen kurzen Überblick zu den persönlichen Erfahrungen mit Phosphatdiabetes. Interessant waren die unterschiedlichen Ausprägungen, die diese Krankheit haben kann. Manche Familienmitglieder waren Träger des Gendefektes ohne Symptome. Es ist möglich, sich auf die Genveränderung testen zu lassen, wenn in der Familie Fälle vorliegen. Neben den äußerlichen Veränderungen wie Beinverkrümmung, Gangbild und Minderwuchs treten sehr häufig schwere Zahnprobleme auf. Einige Teilnehmer berichteten von Schwerhörigkeit. Ob die festgestellte Häufung von schwerer Migräne oder Glaukom in Zusammenhang mit PD steht ist nicht erwiesen.

Zum Thema „Neuigkeiten aus der Forschung – Zwischenergebnisse aus der Studie im Wirkzusammenhang von FGF23 in Deutschland“ wurde bereits am Freitagabend, durch ein Vorstandsmitglied, der Stand der Zulassung eines neuen, speziell für den Phosphatdiabetes entwickelten Medikamentes erläutert. Dieses Medikament ist in Deutschland noch nicht zugelassen. Falls die Zulassung für die EU erfolgt ist, kann es auch im Inland verordnet werden. Die Entwicklungskosten werden auf einen seltenen Bedarf (Phosphatdiabetes ist unter den seltenen Krankheiten sehr selten.) umgelegt. Das bedeutet, das Medikament kann sehr teuer werden. Die Krankenkassen müssen trotzdem die Kosten übernehmen, da es kein Offlabel-Use-Produkt ist. Es verspricht eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen, da das

Forschungsprojekt „Möglichkeiten der Selbsthilfearbeit und weitere Netzwerke“

Mittel an der Ursache angreift. Es wird kein Balanceakt zwischen Nierenbelastung und Wirkung auf die Knochenentwicklung mehr notwendig sein. Die Spritze muss in relativ großen Abständen subcutan (unter die Haut) verabreicht werden. Keine belastende, mehrmals tägliche Einnahme eines Präparates, welches mitunter unangenehm im Geschmack empfunden wird. Es werden nur geringe Nebenwirkungen erwartet. Übelkeit und Durchfall passé. Alle Hoffnungen richten sich auf Ende 2018.
Am Samstagvormittag erfolgte gleich der Einstieg in die Ergebnispräsentation des Forschungsprojektes „Möglichkeiten der Selbsthilfearbeit und weitere Netzwerke“. Drei Studentinnen der Katholischen Hochschule NRW, FB Sozialwesen unter Leitung eines Vereinsmitglieds – wechselten sich beim Vortrag ab. Grundlage für das Forschungsprojekt waren Fragebögen aus dem vergangenen Jahr.
Aufgrund von Kenntnislücken bei den Ärzten in Bezug auf die seltene Krankheit, wird sie oft nicht rechtzeitig oder falsch diagnostiziert. Wenn dann die richtige Diagnose getroffen ist, geht die Suche nach den entsprechenden Experten los.
Die Forschung beschäftigt sich mit dem Problemkreis aus Komplexität der Krankheit, Wissensdefizit bei Ärzten und mangelnder Versorgungsstruktur.
In Planung sei daher ein Expertenforum und der Auf- bzw. Ausbau eines Netzwerkes. Zu den Wünschen zählt der Aufbau von Kompetenzzentren wie es bereits in der Charité existiert, welche die Kontakte zu Experten und Selbsthilfegruppen herstellen.
Im Vortrag wird Salutogenese von Aaron Antonovsky (1997) zitiert. Nach dem Salutogenese-Modell ist Gesundheit nicht als Zustand, sondern als Prozess zu verstehen. Risiko- und Schutzfaktoren stehen hierbei in einem Wechselwirkungsprozess.¹ Den Selbsthilfeverein bezeichnete Prof. Klein als wichtige Ressource. Er stellte ein Kompendium mit Beiträgen von Experten und einer von Fachleuten beurteilten Medikamentenliste, im Herbst 2017, in Aussicht.
Unter anderem ist auch Lobbyarbeit Aufgabe des Selbsthilfevereins. Dazu zählt die Verteilung von Faltblättern an Ärzte, Physiotherapeuten etc. Die inzwischen professionell gestaltete Webseite des Vereins mit schlüssigem Logo und die gesamten Printprodukte stellen eine wirksame Säule der Öffentlichkeitsarbeit dar.

Prof. Dr. Schäfer

Eine Interessenvertretung ist der Rare Disease Day. Zur Versorgungssicherheit existiert eine Forschungsarbeit von Studierenden der KatHo NRW. Als selten gilt eine Krankheit beim Verhältnis 1:2  000. Bei Phosphatdiabetes beträgt das Verhältnis 1:20 000. In Deutschland sind bisher einige Hundert Fälle erfasst. Empfehlungen werden gegeben und Fördergeber benannt.
Bei der Diskussion erwiesen sich die Familienmitglieder zum großen Teil als wahre Experten in Sachen Medikamenteneinnahme, Netzwerke und Lebensbewältigung.
Der Fachvortrag am Nachmittag mit dem Referenten Prof. Dr. Schäfer – Innere Medizin/ Nephrologie – beinhaltete die Themen Wachstum, Phosphat, Vitamin D und die Vorgänge in der Niere. Referat und Fragerunde waren nicht nur informativ sondern auch sehr humorvoll geprägt. Es war schade, dass die Zeit so schnell um war.
Während Eltern am Vormittag gespannt den Ausführungen folgten, haben sich die Kinder nebenan in einem Workshop kreativ unter Leitung eines Vorstandsmitglieds betätigt. Das Thema lautete Das bin ICH! & Jeder ist besonders! Nach dem Abendbrot konnten die Ergebnisse bewundert werden. Am Nachmittag konnten Kinder und Jugendliche unter Betreuung einer Erlebnispädagogin und zwei Vereinsmitgliedern in den nahen Hochseilgarten. Wie ich hinterher von einigen Kindern erfuhr, hat das mächtigen Spaß gemacht.
Das traditionelle Gemeinschaftsfoto wurde vor dem Mittagsessen von zwei engagierten Jugendlichen aus der Gruppe „geschossen“. Die im Halbrund angeordneten Treppenstufen boten einen günstigen Rahmen für die Aufstellung.

Workshop Kinder

Vor dem Abendessen ging es erst einmal offiziell zu. In der Mitgliederversammlung gab der Rechenschaftsbericht Einblick in die umfangreichen Aktivitäten, die die Vorstandsmitglieder geleistet haben. Besonderer Dank galt einem Vereinsmitglied, welches mit viel Engagement die neue Gestaltung der Webseite, des Forums und des Coporate Designs übernommen hat. Der neue Vorstand wurde erfolgreich gewählt.
Im Abendprogramm gab es traditionell eine Gutenachtgeschichte für Kleine und Große – Dieses Jahr von einem Vereinsmitglied zusätzlich mit Gebärdensprache gestaltet. Währenddessen entspannten sich einige Eltern auf der Matte mit progressiver Muskelrelaxation nach Jacobson – ein Mitglied aus dem Vorstand gab dazu die Anleitung.

Highlight des Treffens war der Abend am Lagerfeuer. Die riesige Feuerschale wurde von den Jugendlichen immer wieder mit Brennbarem aufgefüllt. Bis spät in die Nacht gab es Stockteig, der übrigens sehr lecker war. Die Feuerwache kam dann erst in den frühen Morgenstunden ins Bett. Beim Schein des Feuers boten sich eine gute Gelegenheiten zum Austausch mit den Vereinsmitgliedern.

Hochseilgarten

Der Sonntagvormittag war sehr praxisbezogen durch eine Physiotherapeutin gestaltet. Nach etwas Theorie konnten die Mutigen einige geeignete Übungen

„vorturnen“. Wegen des schönen Wetters wurde der zweite Teil ins Freie verlegt. Es gab Empfehlungen für Sportarten, die keine so großen Belastungen für die Gelenke hervorrufen wie Schwimmen, Walken, Fahrrad fahren. Sprünge sollten vermieden werden. Das Thema „Fußball“ gab Anlass zur Diskussion. Im Ergebnis war man sich einig. Es ist besser, wenn die betroffenen Kinder Sport treiben und ihnen überlassen wird, wenn es zu viel wird, als zu viele Verbote auszusprechen.

Nach dem Mittag erfolgte dann die individuelle Abreise. Insgesamt empfand ich die Unterkunft im Standard einer Jugendherberge gut. Das Essen ebenfalls frisch und schmackhaft. Hervorragend war das Frühstück.
Das Treffen war wieder sehr informativ. Ich erlebte sehr viel Aufgeschlossenheit und Hilfsbereitschaft bei den Erwachsenen. Am nächsten Treffen werde ich gern wieder teilnehmen.
P.D.

Eine kleine Ergänzung zum Workshop für die Kinder

13 Kinder haben an dem diesjährigen Workshop teilgenommen. Für die Kinder mit Phosphatdiabetes war es ein besonderes Erlebnis mal nicht in der Minderheit zu sein; hier bildeten sie die Überzahl!
Nach kleinen Spielen zum Einstieg und dem Kennenlernen, hatte jedes Kind die Möglichkeit, sich selbst in Echtgröße aufs Papier zu bringen und nach eigenem Wunsch mit Farben zu gestalten. Zuvor hatten sich die Kinder anhand einer Vorlage mit ihren persönlichen Fähigkeiten, Wünschen, Ideen und auch Verletzlichkeiten beschäftigen und austauschen können.
Zwischendurch war es dann mal ganz still weil alle so konzentriert dabei waren ihr ICH in Farbe und Detail auszugestalten! Die Ergebnisse waren allesamt so toll!
Später haben wir uns dann in einer Runde über den Alltag mit Phosphatdiabetes ausgetauscht. Dabei kamen viele gute Effekte der gegenseitigen Unterstützung zutage: „So machen das die anderen!“ oder „Ach, den anderen geht es ähnlich wie mir!“.
Es ist schon spannend zu beobachten wie intensiv sich auch die Kinder untereinander austauschen. So berichteten mir meine Kinder, dass sie zu mehreren auf dem Boden saßen und ihre Beine verglichen – manche krumm – manche nicht – die Gespräche anschließend waren so intensiv und wichtig für die Kinder: „ Was passiert mit dem Knochen beim Phosphatdiabetes?“ „Was bewirken die Medikamente?“ „Wann sind Operationen möglich und sinnvoll?“.
Ich bin mir sicher: Die Kinder – auch die Geschwisterkindern – konnten von dem Wochenende wieder ganz viel mitnehmen. Wie wertvoll das es die Gruppe gibt!

¹ Wikipedia