Rückblick: Gruppentreffen 2015 in Lützensömmern

Was hat eine Schnecke mit Phosphatdiabetes zu tun? Warum ist die Krankheit weiß und gold und bunt? Und was sind die neuesten Erkenntnisse in der Medikation von Phosphatdiabetes? Was haben Studierende der katholischen Hochschule NRW aus Münster mit dem Familientreffen zu tun? Und wie schnell ist eigentlich der Krankenwagen am Rittergut?

Das und vieles Mehr konnten interessierte Augen und Ohren beim Gruppentreffen vom 05. – 07. Juni 2015 in Lützensömmern erfahren.

Das Wetter war uns dieses Jahr hold und so kamen die ersten Teilnehmer am Nachmittag des ersten Tages in Sandalen, kurzen Hosen und guter Laune auf dem Rittergut an. Bei dreißig Grad konnte man herzliche Umarmungen sehen, es wurden Wohnungen bezogen, Kinder zum Spielen auf das Gelände entlassen.

Das Treffen startete mit einem Highlight: Herr Prof. Dr. Mohnike vom Universitätsklinikum Magdeburg, selbst bereits ein langjähriger Begleiter des Vereins, stellte innerhalb eines Fachvortrages neue Erkenntnisse in der Behandlung des Phosphatdiabetes vor. Er machte Hoffnung, dass es in der Zukunft Medikamente mit Depotwirkung geben könne. Viele, auch individuelle Fragen konnten in der Runde mit Prof. Dr. Mohnike beantwortet werden, und so ging der laue Sommerabend mit frischem Input in den gemütlichen Teil über und es war Zeit für persönliche Gespräche bei dem ein oder anderen kühlenden Bier. Der Verein steht natürlich auch weiterhin in Kontakt mit Prof. Dr. Mohnike, um nahe am Ball der neuesten Forschungsergebnisse und Erkenntnisse zu bleiben.

Am Samstagmorgen kamen wir dann zusammen und starteten in eine ausführliche, moderierte Vorstellungsrunde. Gemeinsam wurde ausgetauscht mit welchen Erfahrungen und Wünschen jeder einzelne da ist, wichtige Themen gesammelt und Ideen, sowie spezifische Lösungsvorschläge zentriert und festgehalten. Die ursprüngliche Idee der Aufteilung in Kleingruppen wurde schnell verworfen, denn es ergab sich wie von selbst eine ganz natürliche, interessante Unterhaltung in großer Runde, von der nach drei (!) Stunden neue wie alte Gesichter berührt und mit Infos „vollgepumpt“ zum gemeinsamen Mittagessen aufbrachen.

Bevor es zur Aufstellung fürs Gruppenfoto ging, gab es noch einen kleineren Unfall zu verarzten. Ein Jungmitglied hatte sich beim Marshmallow-Stock schnitzen in den Finger geschnitten. Die Erstversorgung konnten wir direkt selbst gewährleisten, denn einige geschulte Vereinsmitglieder (darunter zwei Krankenschwestern) waren sofort zur Stelle. Der Rettungsdienst kam auch sogleich und während der Schnitt im Krankenhaus fachgerecht verarztet wurde, konnte das Treffen normal weitergeführt werden (später auch wieder mit dem jungen Patienten).

Am Nachmittag stellte die Arbeitsgruppe Internetforum, anhand eines inhaltlichen Referats, ihre Ergebnisse und den aktuellen Stand vor. Bei der anschließenden Diskussion wurde u.a. der Vorschlag erörtert, einen öffentlichen, sowie einen privaten Bereich anzulegen. Diese Variante soll einerseits einen geschützten Rahmen bieten, in dem sich Vereinsmitglieder untereinander austauschen können, während der öffentliche Bereich auch Nichtmitgliedern die Möglichkeit gibt, sich an Austausch und Unterhaltung zu beteiligen. In der Mitgliederversammlung am späten Nachmittag wurde das Forum in der beschriebenen Form mehrheitlich angenommen und beauftragt. In der nächsten Zeit wird ein Moderatoren-Team zur Betreuung des Forums zusammengestellt und es werden Forenregeln aufgestellt.

Neben der gewohnten Kinderbetreuung mit Basteln und Spielen gab es dieses Jahr auch einen inhaltlichen Workshop für die Kleinen. Spielerisch lernten betroffene Kinder gemeinsam mit nicht betroffenen Geschwistern, dass die Krankheit nur eines von ganz vielen Merkmalen ist, die einen Menschen ausmachen. Zum Beispiel zählte sich die Mehrzahl der Kinder (egal ob betroffen oder nicht) zur Gruppe „wir bewegen uns gerne“ und wieder eine anders zusammengesetzte Mehrheit outete sich als Spaghetti-Liebhaber. Bei der Frage „Wenn die Krankheit eine Farbe wäre, welche Farbe wäre das und warum?“ kamen genauso tolle und kreative Antworten heraus wie bei „Welches Tier wäre die Krankheit?“. Am Abend gab es für interessierte Erwachsene eine kurze Zusammenfassung des Workshops mit den Antworten der jungen Teilnehmer. Es war sehr schön zu sehen, wie reflektiert die Kinder zum Teil mit ihren persönlichen Herausforderungen umgehen.

Den zweiten Abend beschlossen wir gemeinsam mit einem wunderschönen Lagerfeuer, gegrillten Marshmallows und weiteren Gesprächen in entspannter Atmosphäre.

Der letzte Tag war nicht nur geprägt von geschäftigem Aufräumen und Packen sondern hielt nochmal ein besonderes Schmankerl bereit. Prof. Dr. Klein der katholischen Hochschule NRW in Münster und einer seiner Studenten stellten uns ein besonderes Projekt vor. Unter seiner Federführung hat sich eine studentische Arbeitsgruppe bereit erklärt, ein Forschungsprojekt mit dem Arbeitstitel „Lebensqualität Phosphatdiabetes“ durchzuführen. Dieses Projekt beschäftigt sich mit der Fragestellung, wie sich Phosphatdiabetes auf die Lebensqualität von Menschen mit Phosphatdiabetes auswirkt. Und so stellten Prof. Dr. Klein und Student D. Hassa den Teilnehmern am Sonntagvormittag das Ziel und den Ablauf des Forschungsprojekts vor. Gemeinsam wurde erarbeitet, welche Themenfelder besonders relevant für die Betroffenen sind. Die Ergebnisse fließen in einen Onlinefragebogen ein.

Wer nicht direkt nach dem Workshop abreisen musste (einige Mitglieder haben sehr weite Strecken zurückzulegen), konnte sich noch beim Mittagessen stärken und das Wochenende beschließen. Ein spannendes und erlebnisreiches Wochenende ging auch dieses Mal viel zu schnell vorbei. Wir freuen uns auf das Wiedersehen und Kennenlernen im nächsten Jahr und darauf, mithilfe des Forums von nun an auch unterm Jahr rege im Austausch stehen zu können.

Unter Wahrung des Persönlichkeitsrechts, haben wir in diesem Artikel auf Fotos verzichtet.