Selten, aber nicht allein!
Die bundesweit aktive Organisation Phosphatdiabetes e.V. bietet sowohl Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen als auch wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung des Phosphatdiabetes (familiäre Hypophosphatämie/XLH). Unsere Arbeit richtet sich sowohl an Betroffene und Angehörige als auch an Fachpersonen der gesundheitlichen Versorgung. Die Belange aller Altersstufen – von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen – finden Beachtung. Auf unserer Webseite stellen wir vielfältige Informationen zur Verfügung: Informationen zu Phosphatdiabetes, zu Fachberichten und Neuigkeiten z.B. zu Burosumab und auch zu unseren Veranstaltungen z.B. dem Gruppentreffen.
Vereinsmitglieder haben die Möglichkeit sich innerhalb von 2 verschiedenen Mailinglisten (1x für Erwachsene, 1x für Kinder) zum Thema „Burosumab“ auszutauschen.
Haben Sie Interesse daran teilzunehmen, melden Sie sich bitte unter info@phosphatdiabetes.de oder 0152-53068335.
Haben Sie Interesse daran teilzunehmen, melden Sie sich bitte unter info@phosphatdiabetes.de oder 0152-53068335.